El próximo 8 de setiembre será el Día de la Lucha contra la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica que padece 1 de cada 5.000 personas nacidas vivas en la Argentina y que tiene a la provincia de Santa Fe como uno de los dos distritos con más casos.
Al respecto, el titular del área dentro del Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, Dr. Fernando Meneghetti, explicó que “la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, genética, las personas afectadas tienen problemas respiratorios y digestivos. Se detecta a edad temprana, es progresiva y para toda la vida, y el tratamiento es de por vida” y detalló que “en la Argentina hay uno cada 5.000 nacidos vivos y en Santa Fe 211, es la segunda provincia con más casos, y esta es la unidad del hospital con 81 pacientes, la unidad más importante de la provincia. En el Hospital Vilela de Rosario hay varios casos también”.
Luego, el facultativo explicó que “los pacientes tienen que llegar al diagnóstico por pesquisa neonatal, algunos no dan positivo así que los pediatras tienen que estar muy atentos a los primeros síntomas, la gran mayoría se diagnostican con el neonatal” y esos síntomas son tos crónica, diarreas, no aumentan de peso, salados en la piel, puede haber otros casos con neumonía, sinusitis, esterilidad incluso con el paso del tiempo.
“Tan pronto como se sospecha hay que empezar con nebulizaciones, espesamiento de las secreciones, varias por día, kinesiología, terapia respiratoria, dos veces por día toda la vida, por eso tenemos peleas con las obras sociales y no quieren reconocerlas pero son 60 por mes” agregó el médico.
En cuanto al tratamiento, Meneghetti dijo que “se dan suplementos dietarios, vitaminas, medicamentos varios. Lo más novedoso, desde hace 12 años que en el mundo hay moduladores, que es el kilómetro 0 del tratamiento. Aminora la progresión de la enfermedad” y “son correctores y potenciadores, a nivel molecular, generan proteínas para que las células regulen la entrada y salida de sal, son medicamentos vía oral”.
Daiana es mamá de Donatto, un chiquito de 4 años de la ciudad de Gálvez, que padece la enfermedad. “Donatto nació en noviembre de 2019, y en diciembre fue diagnosticado por pesquisa, su pediatra de Gálvez nos derivó con el doctor Meneghetti, empezamos el camino de acompañarlo en su lucha”.
Luego, la madre del pequeño agregó que “el día a día es una rutina que no se cambia, no hay feriado, cumpleaños, navidad, arranca con nebulización, kinesio, va al jardín, almuerza, juega al rugby, a la tarde kinesio, nebulización, con su tratamiento a cuestas todo el tiempo” y se dieron cuenta porque “estábamos notado algo raro en su caca, con el pinchacito en el pie había un valor que no estaba normal, consultamos con su pediatra, repitió el estudio y nos derivó para confirmar la enfermedad. Le hicieron test de sudor y estudio genético”.
En cuanto a su calidad de vida, Daiana aclaró que “si él lleva su tratamiento al día, puede tener una vida normal, antes de la pandemia usaba barbijo, tenía distanciamiento social, se ponía alcohol en gel, con sus enzimas pancreáticas en falta, con medicación está normal”.
Finalmente, sobre la atención recibida en el Hospital de Niños de la capital provincial, la mamá manifestó que “más que palabras de agradecimiento para el Alassia, un 22 de diciembre lo diagnosticaron, el 23 nos citaron, lo atendieron, más de una hora explicándonos, cada vez que venimos, nos tratan con amor, están muy organizados. Me sirvió estar acompañada por otros papás. Aferrarse a Dios, sobre todo”.
