Este viernes 29 de febrero se llevará a cabo una caminata solidaria para pedir la reglamentación de la ley de enfermedades poco frecuentes. La norma ya fue aprobada pero no fue reglamentada por la Cámara de Senadores de Santa Fe.
En diálogo con Veo Noticias. Evelyb Safón, presidente de la Asociación Santafesina de Miastenia, explicó: "Tenemos una ley provincial de enfermedades raras que se sancionó en noviembre del año pasada que no está reglamentada. Necesitamos que se reglamente porque hoy no se pueden asignar partidas presupuestarias para gente que trabaje con estas enfermedades".
"Las enfermedades raras tienen muchos casos en Santa Fe, son uno cada dos mil habitantes. Se va a hacer una caminata de concientización para que se reglamente esto", agregó.
Por otro lado sostuvo que los tratamientos de las enfermedades raras "son costosos" pero que no generarían una quiebra para las obras sociales. Asimismo manifestó que "estamos pidiendo reuniones con el Senado que es donde tiene que salir esta reglamentación y tuvimos reuniones con Salud y ellos creen que este año va a salir la ley".
