El 2 de Junio es el Día Mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis y semana de Lucha contra la enfermedad y se aprovecha este día para generar políticas públicas con perspectiva de Enfermedades Raras en nuestros sistemas de salud.
La Asociación Santafesina de Miastenia (ASAMI) forma parte del Panel de Expertos Internacional en Enfermedades Raras impulsado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde abril del 2021, junto al Equipo de Médicos del Consultorio de Enfermedades Poco Frecuentes sito en CEMAFE de Santa Fe Capital y médicos del Centro de Enfermedades de Dificultoso Diagnóstico del San Juan De Dios de La Plata, Buenos Aires, constituidos como referentes Latinoamericanos.
Evelyn Safón, integrante de ASAMI, brindó declaraciones a Veo Noticias: “Estamos muy contentos, tuvimos una reunión muy positiva con el Doctor Prieto en el Ministerio de Salud con las pautas que van a seguir para la vacunación. Algo que nos preocupaba muchísimo, porque creemos que si se hace una inoculación a la gente que está inmunodeprimida, también se reduce la posibilidad de contagio”.
Con respecto a la vacunación, Safón expresó que: “No nos dieron una fecha concreta pero en lo próximo y en lo inmediato, no es que tenemos que esperar a largo plazo, ya nos van a comunicar dónde vamos a ser vacunados. La palabra nos la dio el doctor Prieto porque llegar a esto es lo más cercano”.
Síntomas
La debilidad muscular que provoca la miastenia grave empeora a medida que se usa el músculo afectado. Como los síntomas generalmente mejoran con el descanso, la debilidad muscular puede aparecer y desaparecer. Sin embargo, los síntomas tienden a progresar con el paso del tiempo y alcanzan su peor punto pocos años después del comienzo de la enfermedad.
Aunque la miastenia grave puede afectar cualquiera de los músculos controlados voluntariamente, ciertos grupos musculares se ven afectados con mayor frecuencia:
MÚSCULOS DE LOS OJOS
En más de la mitad de los casos de personas que presentan miastenia grave, los primeros signos y síntomas incluyen problemas oculares, como caída de uno o ambos párpados (ptosis) o visión doble (diplopía), que puede ser horizontal o vertical y que mejora o se resuelve cuando un ojo está cerrado
MÚSCULOS DE LA CARA Y DE LA GARGANTA
En aproximadamente el 15% de los casos de personas con miastenia grave, los primeros síntomas involucran los músculos de la cara y la garganta, que pueden:
–Deteriorar el habla. En función de los músculos afectados, tu manera de hablar puede sonar suave o nasal.
-Provocar dificultad para tragar. Es posible que te atragantes con facilidad, lo que dificulta comer, beber o tomar pastillas. En algunos casos, los líquidos que tragas salen por la nariz.
–Afectar la masticación. Los músculos que se usan para masticar podrían desgastarse a la mitad de una comida, particularmente si estabas comiendo algo difícil de masticar, como un bistec.
–Cambiar las expresiones faciales. Por ejemplo, cuando sonríes, puede parecer que gruñes.
MÚSCULOS DEL CUELLO Y DE LAS EXTREMIDADES
La miastenia grave también puede causar debilidad en el cuello, los brazos y las piernas. La debilidad en las piernas puede afectar la forma de caminar. Los músculos débiles del cuello hacen que sea difícil sostener la cabeza.
Recomiendan consultar al médico cuando se detectan dificultades para respirar, ver, tragar, masticar, caminar, usar los brazos o las manos o sostener la cabeza.
Causas
ANTICUERPOS
Los nervios se comunican con los músculos mediante la liberación de sustancias químicas (neurotransmisores) que encajan precisamente en los receptores celulares de los músculos en la unión neuromuscular.
En la miastenia grave, el sistema inmunitario produce anticuerpos que bloquean o destruyen muchos de los receptores de los músculos para un neurotransmisor llamado acetilcolina. Con menos receptores disponibles, los músculos reciben menos señales nerviosas, lo que provoca debilidad.
Los anticuerpos también pueden bloquear la función de una proteína llamada “tirosina quinasa”, un receptor muscular específico. Esta proteína participa en la formación de la unión neuromuscular. Los anticuerpos que bloquean esta proteína pueden provocar miastenia grave.
TIMO
La glándula timo es una parte del sistema inmunitario situada en el fragmento superior del pecho debajo del esternón. Los investigadores creen que la glándula timo desencadena o mantiene la producción de los anticuerpos que bloquean la acetilcolina.
La glándula timo, grande en la infancia, es pequeña en adultos sanos. Sin embargo, en algunos adultos con miastenia grave, la glándula timo es anormalmente grande. Algunas personas con miastenia grave también tienen tumores de la glándula timo (timomas). Por lo general, los timomas no son cancerosos (malignos), pero pueden terminar siéndolos.
OTRAS CAUSAS
Algunas personas tienen miastenia grave que no es causada por anticuerpos que bloquean la acetilcolina o el receptor específico del músculo, la tirosina cinasa. Este tipo de miastenia grave se denomina miastenia grave con anticuerpos negativos. Los anticuerpos contra otra proteína, llamada proteína 4 relacionada con la lipoproteína, pueden tener incidencia en el desarrollo de esta afección.
En raras ocasiones, las madres con miastenia grave tienen hijos que nacen con esta afección (miastenia grave neonatal). Si se tratan oportunamente, por lo general, los niños se recuperan dentro de los dos meses posteriores al nacimiento.
