El próximo 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que provoca debilidad o fatiga muscular que dificulta o impide a los músculos realizar tareas que en condiciones normales se hacen fácilmente.
Omar Diaz, fundador de la Asociación “Volver a comenzar” explicó a Veo Noticias en qué consiste la enfermedad, cuáles son los primeros síntomas y cuál es el objetivo este agrupación: “Yo tengo esa enfermedad hace 3 años, es una enfermedad que ataca los nervios y los músculos y se contraen y tenemos debilidad en todo el cuerpo. A diferencia de ELA, que es una enfermedad más grave, ésta por lo menos tiene medicación, la cual activa nuestros músculos y podemos movilizarnos”.
“Se dice enfermedad rara, poco frecuente, incurable y todos esos nombres y que nos deja con discapacidad. Yo estoy con discapacidad hace 10 meses. Como todos empiezan, comencé con el ojo, debilitamiento ocular y hace meses me vino hacia todo el cuerpo”, detalló Díaz.
Con respecto a la Asociación, uno de los fundador contó que buscan visibilizar la enfermedad: “Formamos la asociación “Volver a comenzar” acá en Santo Tomé, hemos incorporado a personas de otras localidades. Esta es una enfermedad que hay 3 o 4 entre 100.000. Acá en Santo Tomé, no hay casi casos autóctonos, somos de otros pueblos y otras localidades”.
“Queremos que se conozca porque no es muy conocida, a veces un clínico no llega a diagnosticarlo enseguida, esto lo detecta un neurólogo”, agregó.
En relación a la medicación, Díaz explicó que desde el Estado Nacional cubren las pastillas que requiere la Miastenia Gravis, además de las obras sociales: “Yo estaría gastando entre 16 mil o 18 mil pesos”.
Sobre la vacunación enviaron un comunicado solicitando ser vacunados, por pertenecer a grupos de riesgo y fueron avisados que en el término de 15 días los llamarán para recibir la primera dosis: “Queremos la vacunación cuanto antes, somos personas de alto riesgo, porque nuestros pulmones pueden dejar de funcionar”.
