Desde la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (ASAMI) solicitan ser vacunados contra el coronavirus y tener prioridad en el cronograma los que tienen enfermedades poco frecuentes. Han presentado notas al gobierno provincial pero aun no tuvieron respuestas. Estiman que se trata de unas 3000 personas en todo el territorio santafesino. Evelyn Zafón, representante de ASAMI […]

Este año, se celebra el 1ro de marzo el día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes con el fin de generar conciencia en la población. Las Enfermedades Poco Frecuentes o EPOF, son aquellas cuya tasa de incidencia es muy baja, uno cada 2000 habitantes. Tienen diferentes orígenes, genéticos, crónicos, degenerativos. Alrededor del 75% de los […]

Desde la Asociación Santafesina de Miastenia enviaron una carta al gobernador Omar Perotti pidiendo que apresure la reglamentación de la ley de enfermedades poco frecuentes y cardiopatías congénitas, que fue aprobada en el mes de noviembre de 2019. Evelyn Safón, presidenta de la entidad, charló con Veo Noticias y sostuvo "la ley N° 13.852 va […]

Este viernes 29 de febrero se llevará a cabo una caminata solidaria para pedir la reglamentación de la ley de enfermedades poco frecuentes. La norma ya fue aprobada pero no fue reglamentada por la Cámara de Senadores de Santa Fe. En diálogo con Veo Noticias. Evelyb Safón, presidente de la Asociación Santafesina de Miastenia, explicó: […]