Agustina Mussa, mamá de un niño con Síndrome de Moebius, charló con Veo Noticias sobre la campaña de concientización que lleva adelante para que se conozca más sobre este síndrome.
"Esta segunda campaña comenzó como algo muy simple pero va cambiando con el tiempo porque cada vez con menos las respuestas que obtenemos en relación a las prestaciones, sobre todo en el ámbito privado", explicó.
"Queremos dar a conocer este síndrome pero también llamar la atención del Estado y de las políticas que se tienen en relación a los chicos con discapacidad porque Benicio no es el único. Queremos que se atienda esta situación, no es fácil para los papás y mamás de los chicos con discapacidad tener que brindarles una mejor calidad de vida, todo queda en nuestras manos, tenemos que hacer todos los trámites burocráticos y depender de gente ajena a todo tipo de atención", indicó.
"Este síndrome requiere de todo un abordaje disciplinario de profesionales que no son comunes. Hay una brecha entre las personas sin discapacidad que tienen acceso a un montón de cuestiones y las que si tienen discapacidad, que son vulnerados en sus derechos. Contaba la humillación que se siente al mendigar o pedir, son situaciones que no están buenas para los padres, que queremos que nuestros hijos estén bien", se lamentó.
"Queremos que los reconozcan y que tengan acceso a lo que no tienen. Para el 28 de febrero repartiremos panfletos en la costanera. Se filmó un documental sobre él y el síndrome pero no tenemos donde proyectarlo, estamos esperando porque representa a muchas personas", sostuvo.
