Desde la Asociación Santafesina de Miastenia enviaron una carta al gobernador Omar Perotti pidiendo que apresure la reglamentación de la ley de enfermedades poco frecuentes y cardiopatías congénitas, que fue aprobada en el mes de noviembre de 2019.
Evelyn Safón, presidenta de la entidad, charló con Veo Noticias y sostuvo "la ley N° 13.852 va a ser un año que fue sancionada y aprobada por ambas cámaras. Es una ley que nos costó mucho llevar adelante, participamos junto a organizaciones sociales y grupos de pacientes en su generación, por lo que estamos al tanto de todos los puntos y lo que favorece a los pacientes".
"Pensamos que la han dejado ahí, justo vino la pandemia, pero en este tiempo en que la salud es prioridad lo que podíamos pensar es que hay un desconocimiento. Aportamos material, tenemos estadísticas, y no es una cuestión de medicamentos, porque el paciente hoy en día tiene sus medicamentos, sea por el Estado Nacional o el Provincial. Necesitamos más que eso, porque la ley prevé la creación de un observatorio, de un consejo que siga los casos y establecer políticas públicas", agregó.
En cuanto al por qué es necesaria la ley, sostuvo que "primero para que todas las personas que tienen enfermedades raras, si tienen dificultades para acceder a la medicación queden cubiertos, eso por un lado. Por otro, para pensar en la inclusión laborar y social, todo lo que necesita el paciente para ser contenido".
