El 8 de setiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situación determinó que sea, entonces, ese el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2013.
El objetivo es concientizar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren FQ y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos. De esta manera, mejorar la calidad de vida de los afectados.
Luisina Crespi, mamá de Zoe, le dijo a Veo Noticias que Ese conmemora simbólicamente, pero más que conmemorar, celebramos la vida y no la enfermedad que es una lucha diaria que tenemos, agradeciendo el avance de la medicina. Hoy tenemos moduladores que le cambian la calidad de vida a los chicos de un día a otro. Con dos meses de tratamiento con ellos tienen una mejora sorprendente, aumenta su capacidad pulmonar; hoy celebramos eso”.
Además, se refirió a la vacunación contra el covid y dijo que se dio”como todo, grupos de padres autoconvocados por los derechos de nuestros hijos”.
Carlos Antoniazzi, el papá de Zoe, afirmó que “se aprobó la ley tras años de lucha, hace casi un año pero todavía no está implementada y se está tratando de que eso se implemente. La parte buena es que cuando se termine de implementar será más equitativo ya que se podrá llegar a cualquier punto de Argentina y el chico podrá tener el certificado, cosa que sin la ley es muy complejo”.
