Emir es un pequeño de dos años y medio de vida, con una sonrisa tan contagiosa que todavía genera más empatía lo que le está pasando, aunque él no se dé cuenta de la situación. Sin embargo, sus padres, viven una verdadera odisea desde su nacimiento, porque detectadas varias enfermedades neurológicas, el niño necesita permanentemente tratamientos y además elementos que le permitan una mejor calidad de vida.
Sin embargo, la Obra Social del Personal Rural y Estibadores de la República Argentina Osprera, no está cumpliendo en tiempo y forma con las solicitudes a derecho, de la familia de Emir.
Llegada desde San Jerónimo Norte, Araceli Álvarez, su mamá, se cansó de los destratos y decidió dar a conocer lo que están viviendo cada vez que piden algo para el chiquito: “Emir sufre de hipotonía generalizada y ataxia. Todavía estamos investigando bien su diagnóstico, no es fijo, vamos al Garrahan, puede haber una hipoplasia cerebrosa para poder llegar al diagnóstico completo”.
En cuanto a cómo descubrieron los problemas de salud de Emir, la mamá contó en “Veníamos Bien”, por Canal Veo, que “yo tengo una nena de 4 años, comparando, a los tres meses ya se dan vuelta y él no, no tenía movimientos. No me creían, la mamá cuando presiente, es porque algo pasa, nos dijeron que empecemos con terapia desde bebé, y con estimulación temprana, no avanzaba, no se sentaba, no cumplía las pautas motoras por su edad” y “lo cognitivo estaba bien, respondía, responde, pero hoy ya no habla. No señalaba, le costaba agarrar. Ahora lo logra. La hipotonía es estar débil en general en su cuerpo. Hicimos estudios, uno genético, renegamos 8 meses para que los autorizaran”.
Y comenzó a hablar de Osprera: “Estamos lidiando, el estudio dio normal y sus neurólogos dijeron que teníamos que hacer otro genético, antes de los dos años, hay un tratamiento específico para la enfermedad para esa edad. Teníamos tres meses, si anteriormente la obra social demoró 8 por el primer pedido, imaginen, intentamos, no tuvimos respuestas, empezamos con rifas, la gente apoyó mucho, recibimos donaciones, lo que gastamos lo dimos a conocer en nuestro Instagram, a la obra social no le importó que lo necesitábamos urgente”.
No sólo eso, Araceli contó que “estamos con un recurso de amparo, ganado, tenemos todos los papeles, lo que dictó el juez, entre todo eso se recetó un coche postural o neurológico, una silla de baño, un sistema para pararlo, para evitar deformidades en los huesitos, en todo el cuerpo, lograr que circule bien la sangre, lo digestivo, no es un capricho, es necesario para él y para lograr una buena calidad de vida” y eso lo debía proveer la obra social. Sin embargo “no hubo respuestas y el juez dictó una serie de medidas, una multa diaria, y seguimos sin recibir nada. Le corresponde leche y pañales. Un tarrito vale 30 mil pesos cada 5 días. Hace tres meses nos dieron. Estamos agotados física, emocional y económicamente. No podemos más”.
En el diálogo con los periodistas del programa, la mamá agregó que “pedimos ayuda en Defensoría del Pueblo, nos ayudaron para conseguir un chaleco postural, y el primer genético, dijeron que se iba de las manos porque es obra social nacional y no siguieron ayudándonos”, además en “Superintendencia nos dijeron que no pueden hacer nada porque está intervenida, y la obra social asegura que la superintendencia no los dejaba, fue todo una tomada de pelo”.
Como si fuera poco, Araceli denunció que “la silla de baño cuyos fondos para comprarla estaba emitido el cheque, no apareció por ningún lado el cheque. Y nos dijeron que esto estaba aprobado hace tres meses”.
A pesar de todas las trabas, que a otros los ha hecho desistir: "La mayoría se rinde o aceptan lo primero que te ofrecen”, mamá y papá siguieron siempre adelante, sobre todo porque “Emir siempre está sonriente, en su terapia, eso nos motiva, predispuesto, no se queja, le gusta, ayuda a sobrellevarlo, hemos hecho también tratamientos en Buenos Aires, cada tanto, hace algunos pasitos y logramos el andador, que nos lo donó una persona, un particular pero nunca la obra social que no contestó jamás sobre este tema tampoco”.
