Este martes se tratará en el Senado Nacional la Ley de Fibrosis Quística que busca asegurar el acceso a un diagnóstico temprano, a los tratamientos disponibles para todos los enfermos, sea cual sea su condición socioeconómica o su cobertura en Salud.
Desde Veo Noticias dialogamos con Zoe Antognazzi, quien padece la enfermedad y con su mamá Luisina Crespi. Ellas detallaron en que consiste la ley y como ayudaría. Zoe explicó: "Lo que queremos que lograr con la ley es que todos los fibroquísticos tengan un certificado de discapacidad. Hay casi 1800 fibroquísticos en todo el país y sólo 900 se están tratando, tienen certificado, pero hay muchos chicos que no lo tienen".
Además, la joven detalló la importancia de acompañar a aquellas personas que no cuentan con recursos económico para afrontar la enfermedad que requiere especialistas, medicamentos, realizar deportes, entre otras cosas: "Esto permitiría conseguir el tratamiento completo, podes ir con los medicamentos, que la obra social te los reconozca. Hay mucha gente que no tiene un entorno muy bueno para conseguirlo y es complicado".
La ley será tratada en el Senado de la Nación y Luisina hizo un repaso de la lucha que vienen llevando a cabo organizaciones y padres de niños fibroquísticos: "Es una ley que viene del año del 2013, que vienen trabajando las asociaciones de todo el país y padres, y le han dado movimiento a todos estos pedidos, en su momento quedó paralizada, por la burocracia jurídica de la Argentina. No había equidad y se estaba pidiendo equidad e igualdad social. No todos los chicos del país tienen el acceso a esa posibilidad. Esta ley los va a poner a todos en igualdad de condiciones y con una calidad de vida, muy importante".
La madre de Zoe explicó en que consiste la enfermedad: "Es una enfermedad muy común. Hay muchas personas en el mundo que lo padecen. Las glándulas secretoras de todo el cuerpo, segregan un moco muy espeso y hace que los alimentos, las excreciones queden pegadas en el tejido interno de cada órgano y se infecte. Su páncreas no funciona y por eso toma enzimas pancreáticas. El deporte es para que puedan expectorar ese moco grueso"
Tal como detalló Luisina, la Fibrosis QuísticaEs una enfermedad genética incurable y recesiva: "Hay nuevos fármacos, que le están poniendo un parate. Detiene el deterioro. La medicina va avanzando y la fibrosis quística también. Nuestros hijos son muy importantes en este cambio".
Comunicado a los medios
Desde las organizaciones emitieron un comunicado para crear conciencia sobre la importancia de la ley.
Instituciones de todo el país,
buscan la sanción de la Ley de Fibrosis Quística
El acceso al tratamiento de la fibrosis quística en nuestro país, se encuentra en un momento decisivo. El Senado de la Nación tiene en sus manos otorgar la media sanción que falta, para que esta enfermedad genética tenga su Ley Nacional.
Desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, señalan que en esta ley se reflejan años de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis quística. Por ese motivo, resaltan la decisión crucial que tiene hoy en sus manos el Congreso de la Nación.
“Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología”, resaltan los integrantes de la Red.
Dada la trascendencia que tiene para pacientes y familias, la Red Argentina de Asociaciones de Fibrosis Quística considera prioritario su aprobación y participar en su posterior reglamentación.
“Tenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defenderemos, con el único objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de su sanción, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”, enfatizan desde las instituciones.
¿Que es la fibrosis quística?
Se trata de una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio.
La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.
Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.
Apelando a la progresividad en los derechos y el acceso a los tratamientos para las personas con fibrosis quística, las instituciones argentinas, grupos de padres y pacientes, se manifiestan a favor de esta LEY que establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible.
