Desde la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis celebraron la reglamentación de la ley de enfermedades pocos frecuentes, la cual garantiza la atención médica a todas las personas que padecen enfermedades poco frecuentes y también cobertura de aquellos que tengan obra social.
En diálogo con Veo Noticias, Evelyn Safon, integrante de ASAMI, expresó: "Se concretó, estamos muy contentos con todas las organizaciones y todos los pacientes. Es una ley que se público en el 2019, por lo que fue un acto importante por el compromiso que asumió el Ministerio de Salud". "Tenemos que hacer un trabajo consensuado entre todas las partes porque primero tenemos que cargar todos los datos que van a ser cargados en la Unidad de Referencia que está en el CEMAFE y cómo vamos a implementar ciertos artículos como por ejemplo los lugares de atención, la entrega de medicación y el tema de las obras sociales de la provincia y las privadas", agregó.
Sobre la ley, Safon indicó que "es el tratamiento, el centro de atención y un abordaje social de las enfermedades pocos frecuentes. Son personas que necesitan la certidumbre de un tratamiento, de que se necesita de medicamentos y de poder insertarse en el mercado laboral".
Por otro lado, se refirió a los pacientes que requieren de medicación. En ese sentido precisó que "hay un dato muy específico que solo un 5% de la población con enfermedades pocos frecuentes requiere medicamentos de alto costo. Y Nación tiene programas para articular con las obras sociales y prepagas para que estos medicamentos no sean tan caros. El resto son enfermedades crónicas".
Asimismo destacó que "si tenemos que trabajar en un certificado único de discapacidad".
